Bebês com síndrome de Down aguardam há meses por cirurgia cardíaca

O ICDF suspendeu cirurgias eletivas na última segunda-feira por falta de material e os bebês com síndrome de Down que precisam do procedimento estão com a saúde ameaçada

Lucca Rafael Freitas de Azevedo está internado desde que nasceu e aguarda cirurgia – (foto: Arquivo Pessoal Roseane Freitas Roque )

Mães de bebês com síndrome de Down reclamam que as crianças estão há meses aguardando por cirurgias cardíacas necessárias para bebês que nascem com o distúrbio genético. Segundo relataram, os hospitais estão sem insumos necessários para a realização do procedimento, em especial o Instituto Cardiológico do Distrito Federal (ICDF), hospital referência para cirurgias cardíacas infantis e de alta complexidade.

Roseane Freitas Roque, de 42 anos mora em Ceilândia, mas há quatro meses sua vida tem sido no hospital. Ela é mãe do pequeno Lucca Rafael Freitas de Azevedo, que nasceu com com hidrocefalia e síndrome de down no Hospital Regional de Ceilândia (HRC). Pela condição, ele tem que ser submetido a uma cirurgia cardíaca de correção, mas a mãe precisou entrar na Justiça para garantir o direito da criança. Segundo Roseane, aos quatro meses de vida, o filho Lucca já tem três decisões judiciais favoráveis, sendo uma de maio, uma de junho e uma de julho que determinam a realização do procedimento.

Depois do HRC, o bebê já passou pelo Hospital da Criança e, em 24 de julho, após a última decisão da Justiça, foi transferido para o ICDF para realização de cirurgia, que até hoje não aconteceu embora já tenha sido marcada algumas vezes. “Já marcaram umas três vezes, mas toda vez cancela. Marcam à noite e quando amanhece avisam que não tem material”, disse Roseane.

A mãe era diarista e teve que parar de trabalhar para cuidar do filho que, não conhece outro ambiente além do hospitalar. Quem vive situação parecida é Maria Luciene Gonçalves Araújo, de 39 anos, moradora do Sol Nascente.

A mãe de Davi Benjamin Araújo Reis, de apenas cinco meses, também teve que parar de trabalhar para cuidar do filho, que nasceu com síndrome de Down e precisa de uma cirurgia cardíaca. Após o nascimento, no HRC, ele ficou 23 dias internado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, teve alta, mas dias depois voltou ao hospital, no qual permaneceu por mais 30 dias. No começo desta semana, Davi teve uma crise e voltou ao hospital: está internado e se alimentando por sonda. “Nossa rotina é assim, casa hospital, casa hospital”, disse a mãe, Maria Luciene, angustiada.

O pediatra Getúlio Morato explica que aproximadamente metade das crianças com síndrome de Down apresentam alguma cardiopatia, mas nem todas precisam de cirurgia. Quando o procedimento é necessário, geralmente se espera chegar aos seis quilos ou aos seis meses de idade. “As cirurgias que precisam ser feitas antes disso geralmente são mais graves e, nesses casos, a demora pode agravar o quadro pois aumenta o fluxo para o pulmão, levando a quadros de hipertensão no pulmão em desenvolvimento e podendo levar a quadros variados de congestão pulmonar”, disse.

Respostas

A Secretaria de Saúde do Distrito Federal informou, por meio de nota, que possui convênio com o ICDF e que todos os pagamentos estão em dia. Já o ICDF informou que reduziu os atendimentos em função da escassez de insumos médicos e suspendeu internações e procedimentos cardíacos que não sejam de emergência desde a última segunda-feira (17/08).O Instituto disse ainda que não pretende transferir pacientes pois possui condições de atender a todos. “Os principais medicamentos que estão faltando são as drogas vasoativas, anestésicos, sedativos, relaxantes musculares e antibióticos, além de outros materiais especiais. O ICDF segue trabalhando junto ao GDF e SES/DF para equalizar o mais breve possível os estoques para mantermos o acolhimento de todos pacientes de urgência e emergência, e somente os procedimentos eletivos sejam reagendados sem risco ao paciente.”

Sobre as crianças mencionadas na matéria, a secretaria de Saúde informou que Davi foi inserido na Central de Regulação pra fazer cirurgia no ICDF, mas não deu previsão sobre quando o procedimento será realizado. “Enquanto aguarda o procedimento, recebe o suporte da equipe de pediatria do HRC, com toda assistência indicada ao caso.”

O ICDF informou ainda que o pequeno Lucca foi incluído no programa cirúrgico de quarta-feira (19/08), mas devido a questões clinicas teve a cirurgia suspensa pela equipe de UTI cardiopediatrica. O procedimento será reagendado assim que o paciente estiver em condição de cirurgia.

 

*NOTA DO ICDF NA ÍNTEGRA

O Instituto de Cardiologia do Distrito Federal (ICDF), instituição privada sem fins lucrativos, reduziu os atendimentos devido à escassez de insumos médicos/hospitalares suspendendo as internações eletivas, principalmente, para procedimentos cardíacos. Exceção feita à hemodinâmica, que também estão suspensos os tratamentos agudos. A decisão foi tomada na segunda-feira, 17/08/2020.

Ressaltamos que o ICDF não interrompeu o atendimento de cirurgias cardíacas de emergências e transplantes inclusive, hoje, está realizando transplante de fígado, coração e cirurgia de emergência do programa de cardiopediatria.

A suspensão ocorre, em parte, pela situação de pandemia do COVID-19. Desde abril o ICDF vem tendo muita dificuldade na aquisição de determinados medicamentos e materiais especiais e, quando isso se torna possível, os preços praticados estão, em média, seis vezes mais caro. O aumento dos preços e a dificuldade de compras restringiu o estoque do ICDF que já era de 30 dias no máximo antes da pandemia.

Os principais medicamentos que estão faltando são as drogas vasoativas, anestésicos, sedativos, relaxantes musculares e antibióticos, além de outros materiais especiais.

O ICDF segue trabalhando junto ao GDF e SES/DF para equalizar o mais breve possível os estoques para mantermos o acolhimento de todos pacientes de urgência e emergência, e somente os procedimentos eletivos sejam reagendados sem risco ao paciente.

Sobre os transplantes de medula óssea (TMO), informamos que permanecem acontecendo, especialmente os do tipo autólogo e os alogênicos aparentados. O TMO alogênico não aparentado está suspenso, conforme informado anteriormente por dois motivos: a Unidade de Cuidados Especiais, onde ficavam internados os referidos pacientes, está acolhendo os pacientes de COVID-19 e também temos restrições de insumos pelos motivos apontados acima.

Em relação aos pacientes atualmente internados no ICDF não temos a intenção de transferi-los e temos condições de atendê-los.

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