Cúmplices para sempre

CORREIO BRAZILIENSE 28/07/2010

Ronaldo de Oliveira/CB/D.A Press

Na luta

Portador de uma síndrome rara que afeta o desenvolvimento, Kalian, 7 anos, vai à escola e ouve música.

Cúmplices para sempre

A comovente história de uma mãe que, ao receber a notícia mais triste de sua vida — o filho é portador de uma rara síndrome —, resolveu acreditar que aquilo não seria uma sentença. Foi o começo de uma luta que nunca terá fim. Hoje, ela ri de felicidade quando o menino ouve música e viaja num mundo que só ele conhece

  • Marcelo Abreu
Fotos: Ronaldo de Oliveira/CB/D.A Press

Luciene Máximo e Kalian, mãe e filho numa batalha incessante. “Pra mim, ele é normal”

No Centro Especial 1 do Gama: ganhos

Na casa humilde no Novo Gama (GO), hora do almoço

Música num radinho na escola: viagem

Os exames de rotina durante os noves meses da gravidez mostravam que o bebê era perfeito. De parto normal, no Hospital Regional do Gama, o menino nasceu. Pesou 2,4kg e mediu 43cm. Não chorou ao sair da barriga da mãe. Era o segundo filho do casal. Larissa, a primeira filha, contava 4 anos. Pai pedreiro, mãe dona de casa, a família agora estava completa. Mãe e filho voltaram para casa. E a vida, num barraco alugado do Gama, seguia como segue a rumo das coisas de quem até sonhar é quase proibido.

Aos três meses, a mãe, então 22 anos, percebeu que o segundo filho não era como a primeira. “Achei ele molinho demais. Parecia não se importar com nada em volta”, ela diz. Inquietou-se. Numa das idas a uma pediatra de um posto de saúde da cidade, a resposta: “Cada criança tem seu tempo. Não compare com sua filha. Ele é normal e vai se desenvolver no tempo certo”. A mãe voltou para casa. Aquietou o coração, mas sabia que, no fundo, havia alguma coisa diferente naquele bebê.

Seguiram-se outras consultas de rotina. A mesma pediatra nada percebia. “Com um ano de idade, ele ainda não sentava”, lembra a mãe. Foi quando lhe disseram que ela levasse o menino a um neuropediatra. “Ele pediu vários exames, mas foi logo dizendo que meu filho tinha um sério retardo mental”, diz. Luciene Máximo chorou como menina desamparada. “Voltei pra casa, com meu filho no braço, e não sabia o que fazer.” Dividiu a angústia com o marido.

Os exames, tempos depois, só levaram a crer que o homem de jaleco branco — mesmo sem a delicadeza e o preparo necessários para dizer o que a mãe precisaria ouvir — estava certo.

Seguiu-se uma sucessão de idas e vindas a médicos e hospitais, em ônibus lotados, esmagada com o filho no braço. Mais angústia, apreensão. O tempo passou. No Hospital Regional da Asa Sul (Hmib), foi pedido um exame de genética, feito no Hospital Sarah. E a confirmação, cinco anos depois que o menino nasceu: Kalian Máximo era portador da Síndrome de Williams-Bueren (ver para Saber mais ). Além da síndrome, ele também tem autismo.

O chão da moça do Piauí se partiu ao meio. O pai pedreiro nada disse. Até hoje tem dificuldade para aceitar e entender aquilo tudo . De novo, o choro da mãe. Ela precisava entender tudo para saber que rumo tomar. Mas, ao mesmo tempo, foi invadida por uma vontade enorme de lutar. “Eu disse que se fosse aquilo que Deus tinha me dado eu ia aceitar e fazer o que pudesse para criar meu filho. Ele ia ser feliz, da maneira dele.”

Progresso comovente

Kalian é feliz. Na manhã de ontem, na escola onde estuda, no Cento de Ensino Especial 1 do Gama, o Correio encontrou um menino que fez da música a sua alegria maior. E descobriu um mundo tão encantador que ninguém é capaz de penetrar. É ali — naquele lugar bem cuidado, com professoras e monitores capacitados, eleito o melhor Centro de Ensino Especial do DF, em 2009, pela Secretaria de Educação — que ele estuda desde os 2 anos de vida.
Chegou para a estimulação precoce, por insistência da mãe incansáve, que bateu em todas as portas, dormiu noutras para conseguir ser atendida antes mesmo do laudo definitivo ficar pronto. Ali foi acolhido. Passou por várias professoras. Várias etapas. E somou ganhos impensáveis. Hoje, da forma dele, formula frases que ouve e repete. Gosta de dizer: “Senta, Kalian!” Ou: “Isso não pode, Kalian!”. Ele chegou ali mudo, sem falar. O único som que emitia era o do choro quase constante.

A torcida no Centro de Ensino Especial é grande. A professora de sala Maria Sônia Moreira, 47 anos, é só alegria. “Ele é doce e sorridente. E muito observador. Não se expressa na fala, mas observa tudo.” Andrea Amorim, 27, de educação física, luta para melhorar a percepção da criança. “O que ele mais gosta é o balanço no parquinho. Se a gente deixar, fica ali horas…”

Cleuza Ribeiro, 46 anos, que divide a sala com a professora Sônia (são quatro crianças, todas com síndromes outras e autismo) fala em conquists e futuro daquele menino de 7 anos: “Ele vai crescer. O que desejamos é que possa viver uma vida mais independente”. “Será um constante aprendizado”, atesta, também, a professora Helen Márcia Melo, 43.

A primeira vez que Kalian andou foi comemorada. Quando chegou à escola, aos 2 anos, não andava. “O dia em que usou o vaso sanitário sozinho, pela primeira vez, comemoramos muito. Ele ainda não se limpa. É o trabalho de formiguinha”, exulta a primeira professora e hoje vice-diretora da escola, Célia Régia Rizzon, 43. Kalian ficou rapazinho. Há um ano, não usa mais fralda descartável.

Novo lar

Luciene não mede esforços quando se trata do filho. Dormiu na fila do Centro de Orientação Médico Psicopedagógico (Compp), na Asa Norte, a mais de 50 quiômetros do lugar onde vive — órgão ligado às secretarias de Educação e Saúde do DF —, para conseguir uma vaga. Lá, Kalian tem acompanhamento com uma neurologista e reforço pedagógico nas atividades lúdicas. “A doutora diz que ele tá evoluído. E que um dia pode até ser inserido numa escola de ensino regular. Não deu data, mas me deu esperança”, diz a mãe abnegada.
Todos os dias, ela acompanha o filho ao Centro de Ensino 1 do Gama. Fica lá das 7h30 ao meio-dia. “Fiz dele a minha missão de vida”, diz. Na escola, professores e funcionários não se cansam de elogiar a dedicação dela. “Ela é incansável”, comove-se Maria Sônia, professora atual.

E é com essa mesma força que ela enfrentou a separação do marido, o pai de seus dois filhos, com quem se casou ainda adolescente. “Ele nunca aceitou a síndrome do filho”, justifica.

Luciene, hoje com 29 anos, a filha mais velha e Kalian vivem numa casinha de quarto, sala, banheiro e cozinha, muito humilde, num bairro do Novo Gama (GO). “É uma casa emprestada, de um casal amigo, que me deixou ficar até dezembro”. Com a separação, Luciene vive com a pensão do filho, que recebe do governo, de R$ 510 e a pensão de R$ 240 do ex-marido, que já vive com outra. “É com esse dinheiro que a gente come, compro os remédios do meu filho e vive.”

O ex-marido lhe deixou um pequeno terreno ali mesmo. “Ele disse pra eu construir”, conta. Luciene juntou dinheiro, apertou o que tudo falta e comprou alguns tijolos. A situação apertou. O sonho foi interrompido. “Mas eu vou conseguir. Minha vida só tem sentido se for viver pros meus filhos. E ver a felicidade deles.”

Sax encantado

Depois da escola, no começo da tarde, Luciene permitiu que o Correio fosse até sua casa emprestada. Sobre a cama de Kalian, o sax de silicone que ela lhe deu de presente. Ele aperta um dos vários botões e deixa a música que sai do instrumento penetrar sua alma.

No fogão, o almoço pronto — preparado ainda de madrugada, antes de ir para a escola. Hora do banho de Kalian (ele ainda não consegue fazer isso sozinho). E a comida que cheirava e dava vontade de comer — arroz, galinha cozida e feijão. E a constatação: tudo simples é mais verdadeiro. Bom de garfo, ele comeu com prazer (detalhe: havia feito um bom lanche na escola). Para beber, suco de goiaba, com fruta do pé na hora.

A cena é comovente. A mãe diz: “O preconceito é grande. Sinto isso quando ando nas ruas com ele. As pessoas olham pra ele (quando nervoso, Kalian bate na cabeça)”. E resigna-se: “Mas, pra mim, ele é normal. É Meu anjo”. Esta poderia ser mais uma história de uma mulher batalhadora. É mais: é a garra de uma mãe que acredita todos os dias no impossível. Só por isso, esta história merecia ser contada.

Desordem genética

A síndrome de Williams-Beuren (SWB) — homenagem aos dois médicos que a estudaram — foi descrita pela primeira vez em 1961. É uma desordem genética que ocorre em aproximadamente uma criança a cada 10 a 25 mil nascimentos. Apresenta impactos nas áreas comportamental, cognitiva e motora. O diagnóstico no recém-nascido é difícil a não ser quando se verificam elevados níveis de cálcio, já que as manifestações como a “face característica”, o aspecto da íris, o estrabismo, lábios grossos e o sulco naso-labial só se tornam mais evidentes em idades mais avançadas. Os principais sinais clínicos incluem baixo peso ao nascer, dificuldade na alimentação nos primeiros dias, hipotomia (baixa temperatura corporal), problemas cardiovasculaers, cólicas nos primeiros meses, atrasos no desenvolvimento neuromotor, menor volume cerebral que o habitual, baixo timbre de voz, ausência de alguns dentes, às vezes pequenos, e traços faciais característicos

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